2月28日は『世界希少・難治性疾患の日』

2/28日は世界的に

Rare Disease Day
希少 ・ 難治性疾患 の日


とされており、世界各地で同日にイベント等が開催される日です。

日本でも、昨年より開催されており、今年も昨日

東京の「丸の内オアゾ」にてイベントが行われ、私も昼から参加してきました。

無題2


世界には、患者数が少ない。

病気の原因がわからない。などの理由で、治療法のないたくさんの病気があります。

それらについて多くの方に知っていただくイベントでした。



世の中にはそういう希少難治性の病気は

6000~8000種あるそうです。

実際、私の周りにもそういう疾病にかかってみえる方を知っています。

命に係る病気もあれば、そうでない病気もあります。

ただただ、痛い。という方もみえれば、知能低下等の異常、外見的な異常を引き起こす

病気もあります。

また、疾病に対して、発見された化合物がになる確率は1/20000と言われており、

その薬として世の中に出るまでに1000億円以上が必要になると言われています。


希少である為に研究が進まず(開発しても利益になり難い)

メジャーな病気に対する治療法や薬はどんどん開発されるのに

希少な疾患は置いていかれてしまう現実があるそうです。


ただ、最近ではこういう活動もあるからでしょう、

大手製薬会社や個人でも、目を向けられる様になってきてはいるようです。

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会場の丸の内オアゾ


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アートワークショップ「カセットプラント」


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患者さんとの語らい







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